Wereldregister van Crigler-Najjar-patiënten (Crigler-Najjar World Registry) Click here for English Version
DOEL:
In de meeste landen vindt de controle en behandeling van patiënten die lijden aan het Crigler-Najjar-syndroom plaats in een van de velen ziekenhuizen of bij een enkele arts of huisarts. Hierdoor zijn de gegevens over het natuurlijk beloop van de ziekte en de huidige behandelingen verspreid en niet gemakkelijk terug te vinden. Het doel van dit register is om geanonimiseerde gegevens te verzamelen van CN-patiënten over de hele wereld. Door deze gegevens toegankelijk te maken voor patiënten en behandelaars kunnen we samen meer te weten te komen over het natuurlijke beloop van deze ernstige aandoening en zo artsen, patiënten en families helpen om de beste behandeling te vinden.