Sidebar

21
vr, sept

Gelukkig is de Ziekte van Crigler-Najjar een zeer zeldzame aandoening. Dat wil zeggen: gelukkig voor al die mensen die de ziekte niet hebben. Voor de patiënten zelf en hun familieleden is deze zeldzaamheid eerder een nadeel.

Lees meer...

De Najjar Stichting is er vanaf het begin vanuit gegaan dat het onderzoek gericht moet zijn op zowel de korte termijn (symptoombestrijding) alsook de lange termijn (de oorzaak en genezing).

Lees meer...

Sinds 1992 organiseert de Najjar Stichting eenmaal per jaar in het Sophia Kinderziekenhuis een wetenschappelijke bijeenkomst voor patiënten, ouders, wetenschappers en de betrokken artsen.

Lees meer...

Mevr. A.L. Haverhals (voorzitter), A.M. Balk-Sinkeldam (secretaris)
B. Boelens (penningmeester), H.G.C.van Noortwijk – Bonga (lid)
P.J.M. de Vette (lid), J. Janssen (lid)

Lees meer...

Interviews

  • Marlijn (17)

    Nooit spontaan een weekendje weg. Backpacken in Australië? Op kamers? Vergeet het maar. Marlijn van Dongen (17) uit Rijen kan dit allemaal niet. Op het eerste gezicht is ze een spontane, vrolijke,...

    Lees meer...

  • Niels

     "Iedereen ging op vakantie en wij bleven thuis"  Er zijn immers geen logeeradressen met blauwe lampen", aldus Kathy. Janus is er niet rouwig om, hij blijft graag thuis op de boerderij. Maar Niels...

    Lees meer...

Nieuws

  • Gentherapie voor zeldzame ziekte 2018-05-20

    In gesprek met dr. Piter Bosma en dr. Sem Aronson Door Ingrid Lutke Schipholt Crigler-Najjar is een leverziekte die geelzucht veroorzaakt. Patiënten moeten dagelijks een tijd onder blauw licht liggen dat de gele kleurstof afbreekt. Zo niet, dan overlijden ze. Piter Bosma en Sem Aronson richten hun hoop...

    Lees meer...

  • Gene Therapy for Rare Disease 2018-06-18

    An interview with Dr Piter Bosma and Dr Sem Aronson By Ingrid Lutke Schipholt Crigler-Najjar is a liver condition which results in jaundice. Patients need to lie under blue light for hours every day to break down the yellow pigmentation.  Crigler-Najjar (CN) is rare and affects one in a million...

    Lees meer...

  • In memoriam - Marguerite Sickinghe - van Eeghen 2016-02-28

    Bedroefd heeft het bestuur van Stichting Crigler Najjar kennis genomen van het overlijden van haar oud-voorzitster  Marguerite Sickinghe - van Eeghen Haar energieke inzet voor onze patientengroep heeft grote betekenis gehad. Wij zijn haar veel dank verschuldigd en wensen haar familie sterkte met...

    Lees meer...

  • Interview BN / DeStem - Marlijn van Dongen 2015-07-26

    Met dank aan Marlijn van Dongen en aan het Brabants dagblad BN/DeStem. Artikel is hier te downloaden: [rokdownload menuitem="105" downloaditem="4" direct_download="true"]Artikel BN/DeStem[/rokdownload]

    Lees meer...

  • Brochure: Ik heb wat, krijg ik ook wat? 2015-07-26

    Vernieuwde brochure “Ik heb wat, krijg ik ook wat?” Download hier: pdf Ik heb wat, krijg ik ook wat? ‘Ik heb wat, krijg ik ook wat?’ is een vraag die mensen met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd vaak stellen. De vernieuwde brochure van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en...

    Lees meer...