Er bestaat een ziekte waarbij de patiënten 's-nachts onder felle blauwe lampen moeten slapen.
Deze patiënten zijn meestal nog erg jong. Logeerpartijen en vakanties kennen zij niet of nauwelijks, want één nacht zonder lampen kan fatale gevolgen hebben.
Deze patiënten zijn meestal nog erg jong. Logeerpartijen en vakanties kennen zij niet of nauwelijks, want één nacht zonder lampen kan fatale gevolgen hebben.
Ook moeten zij oppassen voor infecties, bloeduitstortingen en botbreuken. Intensieve lichttherapie houdt deze kinderen in leven maar veroorzaakt wel een dunne, vlekkige huid en littekens.
Deze ziekte heet de Ziekte van Crigler-Najjar.
Gelukkig is de Ziekte van Crigler-Najjar een zeer zeldzame aandoening. Dat wil zeggen: gelukkig voor al die mensen die de ziekte niet hebben. Voor de patiënten zelf en hun familieleden is deze zeldzaamheid eerder een nadeel.
De Najjar Stichting is er vanaf het begin vanuit gegaan dat het onderzoek gericht moet zijn op zowel de korte termijn (symptoombestrijding) alsook de lange termijn (de oorzaak en genezing).
Sinds 1992 organiseert de Najjar Stichting eenmaal per jaar in het Sophia Kinderziekenhuis een wetenschappelijke bijeenkomst voor patiënten, ouders, wetenschappers en de betrokken artsen.
Mevr. A.L. Haverhals (voorzitter), A.M. Balk-Sinkeldam (secretaris)
B. Boelens (penningmeester), H.G.C.van Noortwijk – Bonga (lid)
P.J.M. de Vette (lid), J. Janssen (lid)
Nieuws
- First patient treated in the European clinical trial sponsored by Genethon!
- New Research Project CureCN Aims to Cure the Ultra-Rare Crigler-Najjar Syndrome
Overig Nieuws
-
World registry of Crigler-Najjar patients
2018-12-20
World registry of Crigler-Najjar patients AIM: In most countries treatment and monitoring of patients suffering from Crigler-Najjar syndrome is at local hospitals or single clinician or general practitioner. As a result, the data on the natural course of the disease and current treatments are...
-
Gene Therapy for Rare Disease
2018-06-18
An interview with Dr Piter Bosma and Dr Sem Aronson By Ingrid Lutke Schipholt Crigler-Najjar is a liver condition which results in jaundice. Patients need to lie under blue light for hours every day to break down the yellow pigmentation. Crigler-Najjar (CN) is rare and affects one in a million...
-
Gentherapie voor zeldzame ziekte
2018-05-20
In gesprek met dr. Piter Bosma en dr. Sem Aronson Door Ingrid Lutke Schipholt Crigler-Najjar is een leverziekte die geelzucht veroorzaakt. Patiënten moeten dagelijks een tijd onder blauw licht liggen dat de gele kleurstof afbreekt. Zo niet, dan overlijden ze. Piter Bosma en Sem Aronson richten hun hoop...
Interviews
-
Marlijn (17)
Nooit spontaan een weekendje weg. Backpacken in Australië? Op kamers? Vergeet het maar. Marlijn van Dongen (17) uit Rijen kan dit allemaal niet. Op het eerste gezicht is ze een spontane, vrolijke,...
-
Niels
"Iedereen ging op vakantie en wij bleven thuis" Er zijn immers geen logeeradressen met blauwe lampen", aldus Kathy. Janus is er niet rouwig om, hij blijft graag thuis op de boerderij. Maar Niels...